Da Grottaglie a Napoli il più bel miracolo di Natale

16 Dic 2019
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Oggi voglio raccontarvi una storia, una di quelle storie di vero e profondo coraggio, di lotta e resistenza, dal lieto fine inaspettato che renderà questo Natale davvero speciale per un nostro piccolo compaesano.

Parliamo di un eroe di 9 anni, che assieme ad un’altra sua compagna di avventure di 8 anni, pugliese anche lei, ha vinto la sua battaglia più grande, sfuggendo al tunnel della cecità. Armato di buona volontà, dei suoi affetti più cari e dei suoi portafortuna, il piccolo ha raggiunto il “Centro Malattie Oculari Rare” di Napoli per sottoporsi ad un delicato intervento di terapia genica, il primo in assoluto effettuato in Italia.

M. era affetto da una grave forma di distrofia retinica ereditaria, causata da mutazioni bialleliche in un gene denominato RPE65. L’evolversi della malattia avrebbe comportato una grave riduzione della capacità visiva nel corso degli anni, sino ad arrivare alla totale cecità. Tutto ciò è stato possibile evitarlo grazie alla innovativa terapia Luxturna (Voretigene neparvovec) che fornisce una copia funzionante del gene mutato e migliora, considerevolmente, le condizioni visive dei pazienti già in un’unica somministrazione.
I passi effettuati dalla ricerca hanno permesso ai medici di realizzare un vero e proprio miracolo per il nostro piccolo grottagliese, il quale, stupito, adesso gode dei colori, delle luci natalizie, degli spazi, delle camminate, della luna e delle stelle.


Tuttavia, a questo piccolo grande miracolo di Natale hanno contribuito anche tutte le persone che sono attorno al piccolo. Immaginiamo, infatti, il cuore di una mamma al quale mesi prima non era stata data alcuna speranza e ora ha ricominciato a battere più forte di prima, alle coccole e alle attenzioni costanti che ha riservato per il suo bambino, alle lacrime di paura mista alla gioia e alla felicità suprema ora raggiunta. Immaginiamo lo stupore di un papà nel guardare il suo campione giocare a calcio di sera e riuscire a fare le scale speditamente, la soddisfazione dei fratelli nel vedere il loro M. ora libero e pieno di vita. Immaginiamo i piccoli amici che tutti assieme hanno pregato e cantato, non a caso, anche nella Chiesa di Santa Lucia, riservando per lui pensieri puri e sinceri, come solo i bambini sanno esprimere.


Quest’anno, per il nostro piccolo eroe e tutta la sua famiglia, sarà un Natale davvero speciale. Un’intera comunità aspetta in grande il suo ritorno per festeggiare la sua vittoria.

La prima invenzione di Dio fu la luce. Oggi Dio, o chi per lui per i non credenti, ha deciso di donarla anche a chi ne era privo. Questo evento è stato un profondo atto di amore, praticato da medici, familiari e amici, affinché la luce facesse incetta di colori bellissimi per disegnare lo sguardo di un bambino.

Il mio personale augurio per il piccolo è che la luce possa sempre splendere su lui, per lui e in lui in modo che possa essere eternamente testimone dell’amore profondo che ha ricevuto da sempre e portatore di una forza inesauribile per coloro che ne hanno di bisogno.

La via per la felicità è ora spianata, devi solo correre, correre, correre e giocare!

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Valentina D'Amuri

Laureata in Progettazione e Gestione formativa nell'era digitale, consegue il master di II livello in Studi Strategici e Sicurezza Internazionale in concomitanza con il Corso Normale di Stato Maggiore della Marina Militare. Instructional Designer, collabora allo sviluppo di diversi progetti in ambito civile e militare.

"Non chi comincia ma quel che persevera" 

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